Road trip d’Anita Fatis, étape à Publier
Anita Fatis, marraine de l’association publiéraine “La Traversée pour l’Espoir“, faisait étape ce week-end à Publier. Partie le 15 mai de sa ville natale de Thionville, cette nageuse de haut niveau, multimédaillée, atteinte de la SEP (sclérose en plaques), maladie pourtant fortement invalidante, s’est lancée un nouveau défi : rallier 11 villes de France pour sensibiliser le grand public à la maladie, aux bienfaits du sport, et à la promotion d’une prothèse mise au point par la société Ottobock, permettant la station debout et la marche.
Vendredi 9 juin, Anita a animé une séance d’acclimatation dans l’eau, dans le grand bassin du centre nautique de La Cité de l’Eau, à destination de personnes en situation de handicap, et/ou souffrant de la SEP. Une séance particulièrement appréciée, le centre nautique étant équipé d’une infrastructure adaptée, avec notamment la potence de mise à l’eau pour personnes à mobilité réduite (PMR).
Samedi 10 juin à 18h00, Anita Fatis donnait une conférence à la salle des Châtaigniers, aux côtés d’Audrey Hochard, également frappée par la SEP, en présence de Monsieur le Maire Jacques Grandchamp, et Christelle Gaudet, adjointe à l’Action Sociale et aux Solidarités Intergénérationnelles.
La SEP : un diagnostic difficile à établir
Anita Fatis, a vu apparaître ses premiers symptômes à l’âge de 26 ans, en 1989 : fatigue, douleurs dorsales… Au début, les médecins évoqueront des troubles psychosomatiques, jusqu’au jour où le diagnostic tombe : Anita est atteinte de la SEP (Sclérose En Plaques).
Classée auto-immune, les causes de cette maladie sont mal connues. Elle va provoquer des symptômes neurologiques très variables, tels qu’une intense fatigue, des troubles de la vision, des décharges électriques dans le dos ou les membres, des perturbations de la coordination de la marche, un engourdissement, ou la paralysie d’un membre… L’évolution de la maladie est imprévisible : des phases d’accalmie succèdent à des poussées particulièrement invalidantes.
Si par le passé, seule une ponction lombaire permettait d’établir le diagnostic, c’est une IRM qui permet aujourd’hui de visualiser clairement les lésions, « des plaques », localisées de façon plus ou moins diffuse dans le cerveau, parfois aussi dans la moëlle épinière. Un traitement de fond contribue à stabiliser la maladie, et tente à réduire la fréquence et l’intensité des poussées.
« Soit tu bouges, soit je pars »
Anita traversera une année 2005 difficile, marquée par la dépression. Son mari, Kamel, lui fixera un ultimatum avec fermeté : « soit tu bouges, soit je pars ». C’est un véritable électrochoc pour Anita, qui ne voulait pour rien au monde, perdre Kamel, l’amour de sa vie. Elle lui demande alors de la conduire à la piscine. Si elle avait un périmètre de marche relativement réduit (15m), elle n’avait pas totalement perdu l’usage de ses jambes. Elle s’entrainera alors quotidiennement, en adaptant son planning journalier pour composer avec la fatigue, les séances de kiné… La natation va devenir peu à peu une véritable passion, et tout naturellement amener Anita à la compétition.
« Bouger, c’est vivre »
Dès 2008, elle remportera 15 titres de Championne de France, et sera multimédaillée aux Championnats du monde et au jeux paralympiques de natation : 10 ans à haut niveau. Elle passera ses diplômes fédéraux d’entraineuse à la FFN (Fédération Française de Natation). Aujourd’hui Anita s’entraine toujours, « plus pour gagner en performance, mais pour moins perdre mes capacités physiques », précise-t-elle. Elle vante les vertus du sport pour les malades atteints de la SEP : « je vous recommande de pratiquer une activité physique quotidienne. Le sport va vous redonner le moral, apaiser vos douleurs du fait de la sécrétion d’endorphine, et surtout, créer du lien social. Il ne faut jamais rien lâcher. Bouger c’est vivre ».
Debout face à la sclérose en plaques
Au gré de recherches sur internet, Anita cheminera jusqu’à l’entreprise Ottobock, qu’elle parviendra à convaincre de travailler avec elle, sur la conception d’une prothèse permettant la station debout et la marche. Durant un an et demi, Anita s’adonnera avec assiduité et détermination à des séances de rééducation et d’entrainement spécifiques, visant à travailler son équilibre et le renforcement musculaire, en vue de recevoir dans les meilleures conditions physiques possibles, l’orthèse baptisée « C-brace ».
Une orthèse mécatronique, dotée d’un système hors normes équipé de vérins, de freins, et de capteurs qui calculent la position de la jambe pour déclencher le mouvement au bon moment et à la bonne vitesse. « Le système traite 1000 informations à la seconde ! » explique Anita, qui remarche, après 17 ans en fauteuil roulant…
Les Treks au Népal
Anita effectuera au total 3 treks au Népal. En juin 2022, elle convaincra Audrey pour relever ensemble un nouveau défi : un trek de 20 jours dans l’Himalaya. Le départ est fixé au 1er novembre 2022, Audrey n’aura que 4 mois pour se préparer. Qu’à cela ne tienne. Détermination, courage, persévérance, soutien et encouragement des proches. Audrey sera prête pour accompagner Anita, qui effectuera le trek debout sur ses jambes grâce à sa C-brace, et non à dos de sherpas.
La résilience
Malgré tous les défis relevés et un esprit combatif, Anita connait régulièrement des périodes plus difficiles. Audrey confirme : « il y a des phases de découragement, de baisse de moral. Mais on n’a pas le choix. Soit on abandonne et on se laisse glisser, soit on se bat, on vit, on va de l’avant ». Et Anita d’ajouter : « la vie n’est pas un cadeau, mais un combat perpétuel ».
Le maire, Jacques Grandchamp, a félicité Anita Fatis pour son courage : « Ecouter Anita FATIS est un privilège car elle porte en elle les plus belles valeurs humaines : le courage, la volonté, la résilience […]. Dans une société qui s’abandonne aujourd’hui à la facilité, à la consommation sans limites et à la superficialité, nous avons plus que jamais besoin de témoignages de cette intensité ».
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A son tour, Christelle GAUDET a remercié Anita Fatis, puis Jacques Defretin, président de l’association ” La Traversée pour l’Espoir ” et sa sœur Annie Delevaux : « bravo pour vos actions à l’égard des personnes souffrant de la maladie, et merci, car vous êtes un maillon de cette chaine humaine infinie, faite d’entraide et de solidarité, et cela me touche beaucoup. Nous sommes heureux et fiers de vous compter parmi notre tissu associatif publiérain ».
Association publiéraine « La Traversée pour l’Espoir »
Chaque mois, l’association organise des « cafés SEP » à la cafétéria de Cora. L’occasion pour les membres et toute personne souhaitant s’informer sur la maladie, d’échanger, se retrouver, partager un moment de convivialité.
Dimanche 3 septembre, l’association qui vient en aide aux personnes atteintes de la SEP, organise un évènement d’ampleur, avec la traversée à la nage en binôme (une personne valide + une personne en situation de handicap) de Lausanne-Ouchy à la plage d’Amphion, soit environ 14km. Chaque binôme est accompagné d’une embarcation. L’an dernier, ce sont 35 binômes qui ont concouru… Infos : https://www.latraverseepourlespoir.fr/
Crédits complémentaires :
– Photos : La Traversée pour l’Espoir
– Texte : Christelle Gaudet
